由干細(xì)胞搜丨干細(xì)胞搜網(wǎng)編輯: 當(dāng)Lisa McManus出生于56年前,幫助她分娩的助產(chǎn)士尖叫著,淚流滿面地逃離了房間。
她的母親貝里爾被帶到病房,獨自離開。麗莎說:“她心里感到有一種可怕的,可怕的錯誤?!丙惿男∩眢w有嚴(yán)重畸形的手臂,每只手上只有三根手指,沒有拇指。她是20世紀(jì)50年代末和60年代初全球出生的數(shù)千名“沙利度胺嬰兒”之一,是世界上最嚴(yán)重的制藥災(zāi)難之一的受害者。在英聯(lián)邦衛(wèi)生部門提醒可能存在與1961年12月服用沙利度胺的孕婦有關(guān)的問題后,麗莎被懷孕七個月。然后,衛(wèi)生部長哈里韋德拒絕發(fā)布公開警告的建議。麗莎的母親因為焦慮而只服用了兩片藥片,但這足以讓他們永遠(yuǎn)改變自己的生活。
如果政府選擇采取行動,懷疑她的命運可能會有所不同,麗莎正在進行最后的任務(wù),以糾正所有沙利度胺幸存者及其父母的錯誤?!拔迥陙恚乙恢痹谇瞄_政府的大門,說’這就是我們;我們不再是沙利度胺嬰兒了,我們是沙利度胺成年人’,”她說?!斑@是我們,我們需要幫助?!痹跓o情的競選活動之后,麗莎的努力最終導(dǎo)致參議院調(diào)查,以調(diào)查政府對沙利度胺幸存者的反應(yīng),他隨著年齡的增長而面臨復(fù)雜和新出現(xiàn)的健康問題。時間不多了?!斑@是非常多的成敗時間,”麗莎說。
沙利度胺的悲劇
沙利度胺于1957年進入市場,被宣傳為失眠和焦慮的安全“奇跡治療”。醫(yī)生還推薦它用于孕吐。盡管早期警告嚴(yán)重的副作用,包括神經(jīng)損傷,制藥公司Chemie Grunenthal仍然銷售國際發(fā)行權(quán)。在澳大利亞,新西蘭和英國,該經(jīng)銷商是Distillers。在世界各地,報告開始出現(xiàn)嬰兒出生時肢體畸形,手指和腳趾缺失以及內(nèi)部異常。在1961年末,Distillers建議英聯(lián)邦衛(wèi)生部門不再銷售含有沙利度胺的藥物。翻譯了國家檔案館中文件的脆弱頁面,Lisa在11月29日找到了Distillers寫給所有醫(yī)生的一封信,建議它將沙利度胺產(chǎn)品從市場上拉下來。
麗莎盯著它頂上的郵票:“1961年12月4日收到英聯(lián)邦澳大利亞。”“那是在我被懷孕之前,”她說在她的丈夫旁邊,麗莎向當(dāng)時的衛(wèi)生部長發(fā)出警告,提醒公眾注意沙利度胺的危險。然后他們讀了他的手寫筆記,不需要回復(fù)。麗莎說:“認(rèn)為它可以被預(yù)防是不可原諒的?!薄罢J(rèn)為一個在議會象牙塔里的男人什么也沒做,這是令人憎惡的。這些小嬰兒出生時沒有腿,沒有武器沒有聽力,他什么也沒做。“他被警告,他什么也沒做。”在20世紀(jì)70年代,Lisa的父母和大約40個其他澳大利亞家庭一起參加了針對Distillers的法律訴訟。撰寫關(guān)于沙利度胺丑聞的沉默震驚一書的律師Michael Magazanik表示,當(dāng)Distillers解決此案時,父母簽署了他們未來對該公司和Grunenthal的合法權(quán)利?!八麄兪俏⒉蛔愕赖目偤停盡agazanik先生說?!澳鞘且粋€與眾不同的世界,那些家庭都被資源所困擾。”結(jié)算資金全部枯竭
母性殘疾
麗莎長大后被她的家人所愛和照顧。但她的父母堅持認(rèn)為她可以做任何事情。當(dāng)她12歲時,全家搬到了維多利亞州農(nóng)村的海湖。“我融入海湖的一部分就是坐在我們房子的前圍欄上,盡可能多地跟他們上下班,上下學(xué),”她說?!拔也辉诤酢N抑幌胝f話。”有一天,一位年輕的學(xué)徒電工在她從前面坐下時引起了她的注意。住在馬路對面的是安德魯麥克馬納斯?!八麜恢蓖O聛泶騻€招呼,我覺得他有點像菜,”她說。最初他們交換了hellos。但多年后事情發(fā)生了變化?!拔覀冎皇窍氚延嗌挤旁谝黄?,”他說。“她只是一只頂級鳥?!?/span>
他們一起撫養(yǎng)了兩個孩子 – 帕特里克,31歲,愛麗絲,24歲。麗莎巧妙地克服了她的殘疾,過上了充實的生活。她改變了嬰兒的尿布,給她洗澡。她曾擔(dān)任悲傷顧問和老師,并以馬匹為業(yè)余愛好。
戰(zhàn)斗開始了
但事情開始發(fā)生變化。麗莎和沙利度胺的其他幸存者的衰老速度比一般人群快,并且患有越來越多的療和心理健康問題。麗莎說:“隨著我們的成長,我們能夠?qū)埣沧龇浅7浅S邢薜氖虑?,我們正在失敗。”對我們明天會發(fā)生的事情的恐懼是壓倒性的。除了日益增加的醫(yī)療問題外,成本也在增加。在世界范圍的認(rèn)可運動中,他們決定采取行動。他們?yōu)橘徺IDistillers的公司帝亞吉歐(Diageo)的特惠付款而煩惱。2010年,帝亞吉歐同意給幸存者提供3500萬美元的凈現(xiàn)值套餐,每年通過信托分享和分散。
由律師彼得戈登領(lǐng)導(dǎo)的后來的集體訴訟導(dǎo)致另外107名幸存者獲得賠償。麗莎和那些在70年代被確認(rèn)幸存者沒有資格參加這項活動。
戈登先生說:“我確信有更多的幸存者從未被發(fā)現(xiàn)過。”“沒有政府跟蹤沙利度胺影響的人,我確信我們沒有找到所有人?!钡?014年,包括英國,加拿大和德國在內(nèi)的世界各國政府都承認(rèn)他們在制藥災(zāi)難中的作用,表達了遺憾和額外資金。但澳大利亞政府沒有正式承認(rèn)。
道歉,承認(rèn)和賠償
Lisa成立的游說團體Thalidomide Group Australia希望道歉,為每位幸存者提供高達50萬美元的一次性補償金,持續(xù)的養(yǎng)老金以及獲得政府資助的醫(yī)療服務(wù),以幫助幸存者提高生活和醫(yī)療費用?!拔覀兿M@得這種認(rèn)可,”麗莎說。我們要為發(fā)生在我們身上的事情道歉,不僅對我們而且對我們的父母最重要。隨著時間的推移,她渴望能夠告訴她體弱的母親她已經(jīng)贏了,為了說服這位92歲的她不應(yīng)該為麗莎的身殘疾負(fù)責(zé)。麗莎一直堅持不懈,向議員們寫了數(shù)百封信,推動了人們的認(rèn)可并追求了紙上談兵。但在2017年底,她的努力遇到了障礙。衛(wèi)生部長格雷格·亨特(Greg Hunt)提議在堪培拉國家植物園(National Arboretum)開發(fā)一座紀(jì)念花園。激怒了,麗莎向所有聯(lián)邦政客發(fā)出了一連串的信件,概述了她所說的對她集團要求的“不屑和侮辱”的回應(yīng)。這次獲獎?wù)咧杏行挛靼拇罄麃唴⒆h員喬丹·斯蒂爾 – 約翰。
他患有腦癱,已經(jīng)計劃為殘疾人提倡。“我很清楚,這是一個具有極大的韌性,強大的力量和堅定的決心,能夠為她的社區(qū)做出正義,”參議員斯蒂爾 – 約翰說。“她一直在抨擊一個完全不感興趣的耳朵。”在幕后,新參議員招募了這些數(shù)字,以啟動參議院的調(diào)查。麗莎說:“這就是我們一直在爭取,被傾聽,有觀眾的事情。”
接受制藥公司
在參議院調(diào)查的兩天淚流滿面的聽證會上,幸存者描述了他們持續(xù)的痛苦和苦難。有些人還描述了醫(yī)療博愛和全國殘疾保險計劃(NDIS)似乎無法滿足幸存者需求的方式。律師Gordon先生和Magazanik先生告訴調(diào)查“沙利度假人”可以起訴政府,反過來,政府可以起訴Grunenthal來收回成本。戈登先生說:“針對Grunenthal的成本和護理恢復(fù)訴訟可以得到立法的支持?!薄癎runenthal已經(jīng)在世界各地僥幸逃脫了這么久?!?/span>
亨特先生的發(fā)言人在澳大利亞故事的一份聲明中表示,沙利度胺受害者的困境得到了政府的承認(rèn),并且國家殘疾保險計劃提供服務(wù)。該發(fā)言人稱當(dāng)時的英聯(lián)邦政府不對沙利度胺的召回負(fù)責(zé)?!爱?dāng)時聯(lián)邦政府沒有權(quán)力從市場上移除藥物,包括沙利度胺,因為這是各州的責(zé)任,”聲明中寫道。
“沙利度胺的悲劇是建立對澳大利亞藥物加強監(jiān)管控制的催化劑?!丙惿]有放棄。參議院委員會的最終報告要到3月22日才能到期,但麗莎已經(jīng)開始了下一階段的戰(zhàn)斗。她打算去德國看看整個悲慘的故事開始的地方?!拔蚁虢邮蹽runenthal,”她說。她的丈夫,照顧者和最好的朋友安德魯笑著說?!昂冒?,如果那位老太太去了,我就得走了,因為無論她做什么,我都得支持她。我會為此而努力?!?/span>
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